Babeth.org

Elle a tant souffert en silence en faisant face à sa douleur avec tellement de courage jusqu'à la toute fin.

Elle ne méritait pas de vivre cette douleur alors Il lui a donné le repos.

Son jardin est le plus beau et seulement les meilleurs s'y retrouvent.

Lorsque nous l'avons vue dormir, entourée de paix et sans douleur, nous l'avons laissée partir pour ne plus jamais la voir souffrir.

Qu'elle repose en paix maintenant !

Nous vous aimerons toujours Mamirène et vous resterez dans nos coeurs!

MARIA

LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE

La greffe de moelle osseuse, ou de cellules souches périphériques, et la seule chance de survie pour les malades atteints de formes graves de leucémie, ou en rechute d'une leucémie. Leur espoir ? C'est peut-être vous! Les chances de compatibilité entre un malade et un donneur extérieur à sa famille sont de 1 sur 1 000 000... c'est dire à quel point il est important de disposer d'un fichier de donneurs volontaires conséquent !!!!!

Alors renseignez-vous, réfléchissez, et inscrivez-vous sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse ! Vous ne pouvez pas être donneur de moelle osseuse pour raison de santé? Vous pouvez peut-être donner votre sang, vos plaquettes, les malades en ont très souvent besoin tout au long de leur traitement. Vous ne pouvez pas donner votre sang, ni vos plaquettes? Vous pouvez toujours faire quelque chose pour aider les malades : parlez des dons de sang, de plaquettes, de moelle osseuse autour de vous...l'information est indispensable pour pouvoir s'engager; Sans elle, rien n'est possible; avec elle, sauver une vie devient possible, en donnant un peu de soi-même...

LES FICHIERS DE DONNEURS POTENTIELS DE MOELLE OSSEUSE :

Nombre d'inscrits sur le fichier français des donneurs de moelle osseuse : 141 375 au 31 décembre 2006 ( 11 800 000 donneurs inscrits dans le monde).

Nombre d'unités de sang placentaires (2 banques : Besançon et Bordeaux): 5 737 (226 500 unité dans le monde).

Nombre de patients français en attente de greffe de moelle osseuse: 1 798.

Nombre de patients internationaux en attente de greffe: 20 319.

Nombre de patients greffés en 2006: 636.

Notre fichier ne fournit que 22% des greffons de moelle osseuse!

61% des malades greffés l'ont été grâce au fichier allemand.

Sur les 1798 malades en attente de greffe en 2006, seulement 35% ont pu être greffés!

Que sont devenus les autres malades??

65% des greffes sont des greffes de cellules souches périphériques (préle vées dans le sang du donneur après prise de médicaments);

35% sont des greffes de moelle osseuse (prélèvement dans les os du bassin).

LE FICHIER FRANCAIS DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE EST D'UNE MAIGREUR TERRIFIANTE POUR LES MALADES QUI ATTENDENT ET LEURS FAMILLES :

Etats unis : 4 699 056 donneurs potentiels

Allemagne (pays comparable à la France du point de vue de la population : 2 922 490 donneurs potentiels

Royaume Uni : 730 790 donneurs potentiels

Israel : 333 695 donneurs potentiels

Taiwan : 267 766 donneurs potentiels

Canada : 222 193 donneurs potentiels

Australie : 160 794 donneurs potentiels

France : 141 375 donneurs potentiels.

ALORS MOBILISEZ VOUS ALLEZ VOUS INSCRIRE, N'ATTENDEZ PLUS ILS ONT BESOIN DE NOUS.

Les nouvelles de Tom ne sont pas géniales on vient de me les transmettre. Il est hospitalisé pour quelques jours, en effet comme je vous l'avais déjà dit il fait une GVH, (explication ci dessous) et en plus de son rejet il a un staphylocoque, mais cela n'empêche pas de lui amdinistrer le traitement qu'il devait avoir en fait c'est une chimio en fait on lui prélève ses globules blancs, ils sont traités ainsi débarassés des mauvaises cellules et ils lui sont ensuite réinjectés.Thomas nous sommes tous avec toi, bats toi courage et n'oublies pas on est tous derrière toi. On t'embrasse très très fort. MARIA

GVH.

La maladie du greffon contre l’hôte (graft versus host disease ou GVH) est une complication fréquente et grave des greffes de moelle osseuse allogénique. Elle est causée par les cellules immunocompétentes de la moelle du donneur, le receveur immunodéprimé étant incapable de les rejeter. Certains organes constituent la cible privilégiée de la GVH aiguë : peau, tube digestif et canalicules biliaires ; plus récemment, une atteinte pulmonaire a aussi été mise en évidence (thrombi pulmonaires multiples) . Par définition, la GVH est dite aiguë quand elle survient avant le centième jour post-greffe et chronique au-delà. Une GVH chronique peut survenir sans avoir été précédée par une phase aiguë.

Les signes cutanés constituent le signe le plus précoce et le plus constant de la GVH aiguë. Ils réalisent une éruption maculo-papuleuse souvent folliculaire au début, prurigineuse, prédominant au niveau des faces latérales du cou, des paumes et des plantes. La biopsie cutanée montre une dermatose de la jonction, avec contact entre des lymphocytes souvent CD8+ et des kératinocytes nécrosés. Un syndrome de Lyell en constitue la forme la plus sévère.

La GVH chronique réalise des lésions lichénoïdes et plus rarement sclérodermiformes diversement associées à des manifestations viscérales. Ces lésions lichénoïdes touchent préférentiellement la région péri-orbitaire, les oreilles, les paumes et les plantes. Les muqueuses orales et génitales peuvent être touchées, allant jusqu’à des lésions ulcérées parfois très invalidantes. La sévérité de l’atteinte buccale pourrait refléter celle de l’atteinte systémique.

D’autres manifestations dermatologiques peuvent, plus rarement, se rencontrer : poïkilodermie, troubles pigmentaires (mélanodermie ou vitiligo), aspect de fasciite, polymyosite…

Mon ange aujourd'hui tu aurais eu 6 ans mais la vie en a décidé autrement.........................

Gary je t'ai rencontré il y a quelques années et tous les 2 je ne sais pas pourquoi mais ça a tout de suite collé, tu savais y faire, tu étais un petit coquin.

Je ne veux pas que cette journée soit triste car tu ne l'aurais pas voulu mon ange.

Je garderais dans mon coeur l'image d'un petit garçon très courageux et crois moi tu m'a apporté énormément de choses, tu es surement arrivé dans ma vie au bon moment, tu m'as donné encore plus l'envie de me battre et d'aider les autres.

Alors saches que jamais je ne t'oublierais, j'aurais toujours une pensée pour toi et je me rappelerais les bons moments que l'on a passé ensemble.

Je sais que là haut tu ne souffres plus et que tu dois t'éclater et que tu dragues comme tu sais si bien le faire.

Gary veille sur ta maman et ton papa.

Je te fais des milliers de bisous mon ange.

La fée Maya

Merci à tous d'avoir joué le jeu, même si vous n'étiez pas nombreux cette fois ci, nous ferons mieux la prochaine fois.

Je vous informe qu'après un choix difficile, je déclare tous les enfants gagnants, je vous demande de bien surveiller vos boîtes aux lettres.

Je vous embrasse tous et merci MARIA

VENEZ TRES NOMBREUX ON VOUS ATTEND.

Babeth,

En ce jour d'été,
tu serais a mes cotés
tes 39 bougies tu soufflerais
La fête battrait son plein
et mon coeur serait serein
ses images n'ont lieu que dans ma tête
et mon coeur n'est pas a la fête...
Les années passent
et ton souvenir reste intact
celle de la petite soeur joyeuse
qu'un rien rendait heureuse
je t'aime...

Maria.

LE DON DE PLAQUETTES

Il s'agit, avec l'aide d'un séparateur de cellules automatisé, de prélever uniquement des plaquettes sanguines et de restituer au donneur les autres composants du sang. La durée du don est environ de 2h30.

La quantité prélevée permet, sans aucun risque pour le donneur, de préparer une unité thérapeutique suffisante pour une transfusion de plaquettes à un patient souffrant :

de leucémie :

Lorsqu'un sujet est atteint de leucémie, sa moelle osseuse est envahie de cellules anormales qui empêchent la reproduction de cellules saines, en particulier de plaquettes.

d'un cancer :

Dans les cas où le traitement impose une chimiothérapie, celle-ci est si puissante qu'elle ne détruit pas seulement les cellules cancéreuses, mais aussi de nombreuses cellules saines dont les plaquettes.

d'une aplasie :

C'est la diminution ou l'arrêt de fabrication des cellules sanguines par la moelle osseuse. Cela peut être une maladie propre à la moelle ou la conséquence d'une chimiothérapie et/ou radiothérapie. Jusqu'à ce que sa moelle osseuse fonctionne à nouveau normalement, le patient a besoin de fréquentes transfusions de plaquettes. Le traitement de l'aplasie peut aussi être la greffe de moelle osseuse qui nécessite également des transfusions de plaquettes.

d'une hémorragie importante ou subissant des transfusions massives

Outre les examens précédant un don de sang total, il est proposé au donneur de plaquettes un bilan comportant :

.un électrocardiogramme,

.un hémogramme (estimation du nombre de cellules sanguines),

.un bilan d'hémostase avec mesure de la qualité de la coagulation.

Le don s'effectue dans les meilleures conditions de confort sous surveillance permanente de l'infirmière ou du médecin. De la lecture et parfois la diffusion d'un film sont proposées pour favoriser l'agrément du donneur.

L e prélèvement peut mobiliser un ou deux bras du donneur en fonction du type d'équipement retenu. Quelle que soit la technique utilisée, la quantité de plaquettes prélevée est faible par rapport aux réserves de l'organisme et ne présente aucun danger pour le donneur, puisqu'un organisme en bonne santé fabrique 100 à 200 millions de plaquettes par minute.

PENSEZ Y CE SONT LES VACANCES ET NOS PETITS ET GRANDS MALADES ONT BESOIN DE NOUS.

VOICI QUELQUES PHOTOS QU'ALEXANDRU M'A ENVOYEES CE MATIN IL NOUS L'AVAIT DIT IL EST PARTI 2 .3 JOURS EN EXCURSIONS

Bonjour, je vous remercie mes amis. Dans une jour , En France, en 2004, j'ai reçu le plus grande cadeau : ma vie . Ma chère Fabienne Gitton entourée de les membres d'association,mes amis, "Tous ensemble dans le même bateau"; vous mes chers amis de coeur, " Association Babeth",et toi Maria:; Association "Arc-en-ciel", madame Beyl, mon cher Xaviere, dr. Couillault, dr. Sollary,le prof. dr. Sapin, monsieur chirurgien, et son équipe, et plusieurs gens qui ont donne pour l'intervention chirurgicale, vous avez été a cote de moi, et vous avez lutte pour moi. Grâce a Dieu et a vous je suis aujourd'hui heureuse. Mercier est tres peu. Je vous embrasse Alexandru

Ce texte j'ai voulu le mettre c'est Alexandru qui me l'a envoyé et je le trouve très beau.Je suis vraiment contente qu'il soit venu sur notre site. Il y a quelques années quand il a été malade, je ne pensais vraiment pas qu'on se relirai un jour. Les enfants ne désespérez pas on peut guérir, là en est la preuve, battez vous.On est tous avec vous